PARTENARIATO
ISTITUTO “Giannina Gaslini” (Italia) - LMU MUNCH (Germania) - IRO BARCELLONA (Spagna) - INSTITUT “Paoli Calmettes” (Francia) - INSTITUTE OF CANCER RESEARCH (Regno Unito)

BENEFICIARI
I beneficiari del progetto sono:
• giovani non laureati con formazione nel campo medico o paramedico, con o senza un impiego presso ospedali o istituzioni accademiche, desiderosi di fruire di questo tipo di formazione specialistica e accrescere, così, le loro possibilità di lavorare nel settore sanitario;
• medici, biologi e altri professionisti coinvolti nella prestazione di servizi genetici che possono trarre profitto dalla collaborazione con consulenti genetici nel processo di comunicazione con i pazienti e le famiglie;
• ospedali e istituzioni accademiche, specialmente quelle in cui i servizi genetici sono attualmente prestati;
• pazienti e famiglie con ricorrenza di malattie genetiche che beneficeranno enormemente dalla diffusione della conoscenza della genetica in termini comprensibili a tutti.

PRODOTTI REALIZZATI O IN FASE DI REALIZZAZIONE
I risultati delle attività di progetto vanno a costituire un pacchetto unitario e diversificato di formazione per medici, ricercatori e operatori del settore sanitario e ospedaliero, con l’obiettivo di fornire le competenze utili a esercitare un servizio di counselling genetico destinato a integrarsi come figura specifica nel settore medico. I materiali ottenuti e rielaborati sono stati inseriti nel sito web dell’organismo contraente, www.eurogene.org, e si integrano in un semplice ma ricco percorso di formazione on-line.
I materiali che costituiscono il pacchetto formativo sono il risultato di una accurata rielaborazione delle attività formative promosse dai partner nel campo della genetica applicata alla medicina, con particolare riferimento all’oncologia. A partire dai contenuti trattati nel XIV corso in genetica medica, tenutosi a Sestri Levante nel marzo del 2001, sono stati realizzati dei moduli didattici in forma di videoconferenze tenute da diversi esperti della disciplina in questione. Gli interventi videoregistrati, che costituiscono il primo prodotto, hanno il carattere di lezioni frontali sulle tematiche basilari e specialistiche che devono introdurre l’utente alle teorie e alle pratiche della scienza genetica e alle sue applicazioni mediche. Si tratta in tutto di 23 videoconferenze sugli argomenti più vari, di tipo sia teorico sia applicativo, che afferiscono alla disciplina genetica. A una fase introduttiva, che offre anche una ricognizione storica della ricerca nel campo in questione, segue la trattazione di svariate tematiche: la mappatura genetica; la citogenetica clinica molecolare; le problematiche connesse al Progetto Genoma Umano e le sue implicazioni per il futuro della ricerca in campo biologico e medico; la trattazione di diversi problemi medici, come sindromi, forme di malformazione e di ritardo mentale, disturbi respiratori e neurologici, dal punto di vista genetico.
I video on demand sono consultabili su internet, presso il sito dell’ente promotore, in lingua inglese.
Il secondo prodotto è rappresentato da una serie di moduli didattici brevi su tematiche più specifiche, quella della applicazione della genetica all’oncologia, e quindi alla prevenzione e la cura del cancro, e quella del councelling genetico. Ogni modulo è il frutto di una rielaborazione in chiave didattica e formativa degli interventi al V Corso in Genetica Oncologica e del II Corso in Councelling Genetico, tenutisi presso l’organismo contraente tra il settembre e l’ottobre del 2000.
Gli interventi e i moduli didattici che sono stati tratti dal primo dei due corsi menzionati sono stati raggruppati in cinque aree tematiche, che hanno costituito gli argomenti chiave delle cinque giornate di studio:
- Cancer as a genetic disease;
- Familiar cancer syndromes;
- From familiar cancer to cancer biology;
- Paediatric cancer;
- Molecular basis of cancer.

Per ogni area si riportano i contenuti degli interventi di diversi esperti e ricercatori. I materiali sono stati sottoposti a una rielaborazione tesa a schematizzare i contenuti e a offrire una trattazione ragionata e sistematica, al fine di ottenere brevi moduli didattici su singoli argomenti, sintetici e di facile fruibilità. Ogni intervento/capitolo è corredato da un utile link bibliografico, con il quale si ha la possibilità, cliccando su “Abstract”, di accedere direttamente alla voce indicata di un sito di pubblicazioni scientifiche e mediche, all’interno del quale si trovano informazioni bibliografiche ricche e assortite. Come utility del percorso on-line è stato predisposto anche un glossario.
In modo analogo sono strutturati i contenuti del II corso in Councelling genetico:
Le aree tematiche trattate in questo ambito sono le seguenti:
- Basics of genetic councelling and principles of communication;
- Councelling issues in haemoglobinopathy screening;
- Mendelian inheritance;
- Practical aspects of contents, confidentiality and disclosure;
- The genetic councellor;
- Genetic nurses and councellors;
- The limits of authonomy.

I materiali sono disponibili on-line in lingua inglese presso il sito www.eurogene.org, cliccando su “Video on demand” per il primo prodotto, e su “E-textbook” per il secondo.